Appel du Réseau Lucioles

Le Réseau Lucioles est une association qui contribue à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.

« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer... parfois marcher.

Cette association a lancé une enquête sur la douleur, en octobre dernier, en direction de familles concernées avant de faire pareil en direction d'établissements.

Si vous êtes concerné, peut-être pourriez-vous apporter votre contribution en répondant aussi au questionnaire en ligne ?

Il me semble important que la douleur ressentie par les enfants ou adultes lourdement handicapés puissent être prise en compte et "décodée" correctement par les aidants, qu'ils soient familiaux ou institutionnels.

Merci pour votre collaboration ; voici le lien pour répondre à l'enquête :

http://www.reseau-lucioles.org/Enquete-douleur-et-handicap-mental.html

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Extrait de la newletter du Réseau Lucioles :

Douleur et handicap mental sévère

L’objectif de cette étude est d’identifier les difficultés de prise en compte de la douleur dans les établissements médico-sociaux pour proposer des outils adaptés pour améliorer la situation.

L’enquête auprès des familles a été lancée le 15 octobre. Une centaine de familles se sont inscrites et nous déployons tous nos efforts pour avoir 200 participants.
Nous comptons aussi sur vous pour relayer cette information auprès de toute famille concernée que vous connaissez. POUR RECOMMANDER NOTRE ENQUETE

Si vous-même, vous souhaitez participer à cette enquête, cliquez ici.

Nous lançons maintenant une campagne d’entretiens avec les médecins et les équipes éducatives dans une vingtaine d’établissements médico-sociaux.
Merci, là aussi de transmettre cette information aux professionnels des établissements que vous pensez intéressés par le sujet. POUR RECOMMANDER NOTRE ENQUETE A DES PROFESSIONNELS EN ETABLISSEMENTS

Ce projet est une collaboration entre RESEAU-LUCIOLES, le centre de référence de la douleur de l’hôpital Saint Jean de Dieu dirigé par le Dr. BISMUTH et Madame Katell LE SAOUT, jeune médecin qui réalise sa thèse de doctorat sur le sujet.

Source : www.reseau-lucioles.org/