TROUBLES DU SOMMEIL ET HANDICAP

                                           

Le Réseau Lucioles a mené deux études :

 l’une auprès de 292 familles ayant un

enfant (ou un adulte) en situation de

handicap mental sévère et l’autre

auprès de 154 médecins. 

Résultats (source Réseau Lucioles)

Synthèse rapide pour les familles :

• La très grande majorité (94 %) dit que leur enfant est actuellement confronté à des problèmes de sommeil.

• La moitié de ces familles qualifient ces problèmes de sommeil de « importants » à « très importants ».

• Pour la quasi-totalité de ces familles (94%), ces problèmes de sommeil sont « assez » à « très gênants »

• Les 3/4 disent ne pas avoir trouvé de solution pour aider l’enfant à s’endormir.

• 4/5 des familles dans ces situations sont allés consulter un (des) médecin(s) pour ces problèmes de sommeil parfois aussi des ostéopathes, acupuncteurs, psychologues, magnétiseurs...

Et pourtant, plus de 60% des familles trouvent la prise en charge des médecins rencontrés « pas » ou « peu efficace », même lorsqu’elles ont consulté des neurologues, neuro-pédiatres et spécialistes du sommeil. Ce sentiment de manque d’efficacité des prises en charge est plus important encore avec les autres professionnels (¾ des prises en charge sont considérées comme « pas » ou « peu efficaces »).

Tout n’est pas noir pourtant puisque 1/3 des familles ont trouvé chez les médecins une prise en charge « efficace » à « très efficace ».

Synthèse rapide pour les médecins :

• Ceux-ci trouvent très complexe, l’évaluation des troubles du sommeil des personnes avec handicap mental sévère et l’orientation de leur prise en charge

• Ils disent très simplement qu’il est difficile de s’y retrouver dans les médicaments, sur leur choix, leur efficacité, leur inadaptation parfois, et ils aimeraient être mieux informés sur le fonctionnement de notre hormone du sommeil et les possibilités de régulation par la Mélatonine.

• Ils évoquent l’épuisement évident des parents face aux problèmes de sommeil de leur enfant et le manque de solutions pour les soutenir, les accompagner, leur permettre de « souffler »,

• Le manque de temps pour des consultations très complexes, l’inconfort des appareillages de nuit pour les personnes handicapées, le manque de centres spécialisés sur le sommeil de l’enfant, l’accès difficile à des examens complémentaires nécessaires pour orienter le diagnostic.

Les résultats de ce travail ont été présentés en détail pour la première fois le 12 octobre 2010 à la faculté de médecine de Clermont Ferrand par Charles Rouzade qui présentait sa thèse de doctorat sur le sujet.

Ceux-ci montrent l’importance des difficultés rencontrées et le caractère démuni des médecins et des familles.

Cet état des lieux a permis au Réseau Lucioles d’élaborer un document publié en collaboration avec le Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique en Rhône Alpes (R4P).

Ce document, enrichi des connaissances et conseils de professionnels du sommeil et/ou du handicap, propose aussi des témoignages de parents d’enfants en situation de handicap.

Il est disponible :

- en version papier, sous forme d’un livret de 30 pages : il a été rédigé pour sensibiliser les familles aux différents éléments à prendre en compte lorsqu’un enfant handicapé a des problèmes de sommeil. Il aborde des thèmes importants tels que les troubles du rythme circadien, les causes comportementales, médicamenteuses et médicales qui peuvent conduire à des insomnies. Il apporte bien entendu aussi des conseils aux parents pour leur vie au quotidien...

- sous forme d’un dossier PDF approfondi (79 pages) accessible en ligne.

Vous y trouverez :

- Des informations générales sur le sommeil de l’enfant, 

- Des informations sur les particularités et les troubles du sommeil chez l’enfant en situation de handicap : les insomnies, les parasomnies, les hypersomnies.

- Des conseils précis, tout au long des chapitres, pour améliorer le sommeil des enfants en situation de handicap.

- Des suggestions pour vous faire aider, trouver du soutien.

- Des fiches techniques pratiques pour le quotidien.

Ce dossier s’adresse AUSSI aux professionnels des secteurs médical et médico-social.

Votre avis est d’ailleurs attendu pour ce qui est des demandes de formations, d’informations… (voir sur le site du Réseau Lucioles). 

- Un outil d’aide au diagnostic pour les médecins lors d’une consultation type « sommeil et handicap » a été rédigé et est en relecture. Si vous êtes intéressé, vous pouvez vous inscrire sur le site pour être informé de sa parution.

- Une offre de formations sur le thème « sommeil et handicap sévère » est en préparation avec le réseau HYPNOR (réseau de professionnels de la santé du sommeil, financé par l’ARS, qui intervient dans le Rhône et la Loire) : en direction des établissements médico-sociaux, des médecins et personnels paramédicaux.

- Une mutualisation des connaissances autour de la Mélatonine est en cours de validation.

Si vous êtes médecin et que cette démarche vous intéresse, vous pouvez vous inscrire sur le site du Réseau Lucioles (voir lien ci-dessous). Vous serez informé alors du lancement de l’action.

Une trentaine de médecins est d’ores et déjà identifiée.

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=374

Pour commander le livret sommeil ou accéder au dossier approfondi en ligne :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=410

Liste et dates des stages, congrès, formations, journées d’étude… (Onglet « évènements » sur le site du Réseau Lucioles) :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=219